Meu filho é deficiente! E agora?

Meu filho é deficiente!

E agora?

A descoberta de uma gravidez é frequentemente uma notícia muito positiva para a família, que idealiza uma criança perfeita, saudável e que se desenvolverá plenamente.

Contudo, quando isso não ocorre e é uma criança com algum tipo de deficiência a nascer, essa pode ser uma situação bem dura e até mesmo traumática para a família em um primeiro momento.

Apesar disso, vale ressaltar que é justamente a maneira com que a família lida com essa situação que influenciará de maneira decisiva a construção da identidade do grupo familiar, bem como a identidade pessoal de cada um dos membros.

A partir do nascimento de uma criança especial, há uma desconstrução dos modelos de pensamentos e a recriação de uma novo apanhado de conceitos que se adapte à realidade.

A função vital da família é criar e desenvolver a individualidade, em um sistema que priorize a autorrealização de cada um de seus membros.

Com o nascimento de um filho com deficiência física ou mental, a estrutura familiar, antes razoavelmente estável, com papéis definidos e regras estabelecidas, exige de seus membros uma redefinição desses papéis, com novos valores e padrões de comportamento, para que se ajustem da melhor maneira possível ao novo estilo de vida.

Essa pode ser uma tarefa demasiadamente confusa no início.

Por isso, é interessante a busca por atendimento psicológico, para que novas regras e papéis sejam estruturados de maneira calculada e equilibrada.

Todavia, o mais comum é que essas famílias desenvolvam essas habilidades a partir de tentativas e erros.

A cada mudança, impacto ou crise, a família se reestrutura.

O nascimento de uma criança especial traz mudanças igualmente especiais.

Na reação à essa criança podem surgir vários tipos de comportamentos e atitudes:

Negar a realidade da deficiência;

Encarar a situação de um modo realista;

Lamentações e compaixões dos pais, devido à sua sorte;

Ambivalência em relação à criança, ou melhor, um misto de rejeição e projeção da dificuldade como causa da deficiência;

Sentimentos de culpa e depressão e padrões de dependência mútua.

Normalmente são vivenciadas as fases de negação, adaptação e aceitação.

Na primeira fase, a negação, os pais têm uma grande dificuldade de acreditarem no diagnóstico, mesmo porque não houve qualquer preparação prévia para conviver com algo desse porte.

A família sempre espera um bebê saudável, perfeito.

Por isso, sentimentos de culpa, rejeição e até mesmo desespero modificam as relações sociais da família e também sua estrutura.

Os sentimentos de vergonha e culpa pela criança fazem com que os pais se sintam culpados e envergonhados por se sentirem dessa maneira.

No entanto, afirmo que esses sentimentos são comuns perante situações de frustrações e conflitos.

Desse modo, muitos dos sentimentos destes pais são vivenciados por outros pais em diversos momentos da vida.

Há também o receio da reação da família ampla e da sociedade em geral, conectadas à dificuldade em conviver com a diferença, o que pode fazer com que a família se isole.

Algumas famílias chegam a buscar uma grande variedade de diagnósticos que possam negar a deficiência.

Esta fase pode prolongar-se por dias, meses e até anos, conforme o padrão de cada família.

Após essa fase, os pais começam a se darem conta que o filho apresenta necessidades que precisam ser atendidas de imediato.

Assim, se inicia a fase de adaptação, quando a família já elaborou a perda (luto) da criança saudável previamente concebida e começou a se adaptar ao diagnóstico, procurando adequação e uma maior compreensão do mesmo.

Nesse momento, a família começa a reconhecer o deficiente como um ser humano autêntico, integral e pleno de significado e importância.

Por fim, a fase de aceitação, na qual acontece um maior e mais realista contato com a criança e com a deficiência da mesma.

Os pais atuam de maneira ativa, participativa, procurando apoio, sugestões e esclarecimentos.

Alguns destes chegam a reconhecer que a tristeza e a frustração são sentimentos que devem ser encarados com naturalidade.

Não é raro que apresentem uma postura superprotetora, mas que com o tempo pode diminuir.

Quando a criança especial deixa de ser encarada a partir de sua deficiência e passa a ser compreendida como uma pessoa integral é criado um novo olhar, uma nova atitude e uma nova postura para com ela e com a vida.

Os pais podem ter acesso à deficiência do filho de variadas maneiras.

Pode ser até mesmo antes do nascimento, quando são feitos exames no pré-natal.

No entanto, uma gama considerável de deficiências é diagnóstica somente após o parto. Independente do momento em que souberam da deficiência do filho e de quão maduros e fortes podem ser, essa é sempre uma situação que traz muita dor, sofrimento, medo e incerteza.

Além da família, os profissionais da saúde têm dificuldades em lidar emocionalmente com o diagnóstico e a sua transmissão aos familiares.

Esses profissionais podem agir no sentido de omitir aos pais a informação e transmitir a colegas de trabalho, para que estes se encarreguem de fornecer o diagnóstico; transmitirem a notícia de maneira destrutiva, como se os pais não devessem esperar nada da criança; minimizarem os problemas, afirmando um futuro utópico ou ainda transmitir a notícia de maneira impessoal e distante, sem explicações do problema e sem empatia.

O fundamental é que o profissional tenha conhecimento técnico de sua área e que possa manter uma atitude de empatia e tranquilidade para com a família.

Esta necessita de informações e encaminhamentos para respostas às necessidades da situação.

Fonte – vidaepsicologia.wordpress.com

8 coisas que não deve dizer aos pais de crianças deficientes.

As pessoas não fazem por mal.

Não fomos ensinados a agir perante a diferença.

Por isso é muito normal que, muitas vezes, não saibamos o que dizer em determinadas situações.

Em toda família, amigos e até mesmo com estranhos que se aproximam de pais de crianças com deficiência, há palavras e frases que podem ser evitadas.

Palavras que, mesmo sem intenção, por vezes magoam, aqueles que estão mais sensíveis.

Para tentar ajudar, os pais que não têm coragem de responder (quando não gostam de ouvir) e aqueles que querem saber qual a melhor forma de ajudar, traduzi uma lista com os “Não diga e Diga” feita por uma mãe de duas crianças deficientes.

Tenho a certeza que vão ter algumas surpresas.

Não diga:

“Tudo acontece pelo melhor”

ou “Crianças especiais só são dadas a pais especiais”.

Por favor, não usem clichês.

Declarações como estas parecem minimizar a experiência de um pai, pois, implica que ele tenha de ser capaz de lidar bem com a situação… e nem sempre é assim.

Diga:

“Existe alguma coisa que eu possa fazer para ajudar?”

ou “Estou aqui para o que precisares”.

Às vezes, os pais só precisam de desabafar.

É bom ter amigos com quem partilhar os sentimentos.

Não diga:

“Eu sei exatamente o que estás a passar.

O meu primo tem um amigo cujo vizinho da irmã tem um filho deficiente”.

É da natureza humana, para tentar mostrar empatia com a família, mas não é correto dizer que você sabe “exatamente” o que os pais estão a passar, se não tem uma criança deficiente.

Diga:

“Não sei o que estás passar, mas estou aqui para o que precisares”.

Reconhecer a lacuna no conhecimento e oferecer ajuda sincera, é um sistema de apoio muito melhor para os pais.

Não diga:

“Por que é que não tentas a nova terapia ou tratamento que vi na internet ou na revista”.

Por favor, não ofereçam conselhos não solicitados, especialmente se for na forma de uma nova moda ou um tratamento não testado.

Os pais geralmente entram em “sobrecarga de investigação”, tentando definir, através de uma infinidade de tratamentos, o que é certo para seu filho.

Diga:

“Eu tenho feito algumas pesquisas sobre esta nova terapia ou tratamento e se quiseres, posso mostrar-te”.

Assim dá ao pai a opção de ouvir ou não sobre o que descobriu.

Não diga:

“Não achas que ele já tem terapias suficientes?

Basta deixá-lo crescer “ou” Apenas aceitá-lo do jeito que ele é”.

Os pais aceitam os seus filhos com deficiência como eles são, mas como quaisquer pais, querem dar aos seus filhos todas as oportunidades que poderem, o que muitas vezes se traduz em intensivos regimes de terapias.

Diga:

“Que tipo de terapias está a fazer?”

Ou “Qual é a escola da sua filha?”.

Tenha cuidado para não oferecer conselhos não solicitados sobre tratamentos ou escolhas educativas que têm sido feitas, ou ser excessivamente curioso.

Leve as suas sugestões com cautela.

Não diga:

“Precisas de arranjar um tempo para ti.

Precisas mesmo de relaxar”.

A vida pode ser incrivelmente esmagadora, em alturas criticas de saúde, ou aceitação.

A última coisa que os pais querem ouvir é que precisam de um tempo para ir à pedicure.

Diga:

“Se alguma vez sentires necessidade de ter um tempo para ti, eu fico muito feliz em ajudar”.

Não diga:

“Como vai o vosso casamento?

Ouvi dizer que a taxa de divórcio é superior a 90 por cento nos pais de crianças com deficiência“.

Ficariam surpresos com a quantidade de pessoas que gostam de citar esta estatística, mas isto adianta?

Diga:

“Posso ficar a tomar conta dela, para ires jantar com o teu marido?”.

Muito melhor.

Não diga:

“O que causou a deficiência?”.

O que é que isso interessa?

Para além de não se poder fazer nada, a maioria das vezes, os pais não sabem.

Diga:

Nada!

Não diga:

“Eu não sei como tu consegues”.

Sabemos que muita gente diz isto como um elogio, mas os pais têm escolha?

Conseguem porque têm de conseguir!

Lembrem-se sempre que pode acontecer a qualquer um e a qualquer momento.

A Mãe da Maria (Ana Rebelo)

Fonte – www.amaedamaria.com

Contra sensos.

Você já observou alguma vez, que o nosso comportamento nem sempre está embasado na coerência?

É comum percebermos alguns contra sensos sobressaindo nas nossas ações.

Um deles é o fato de pedirmos a Deus que nos dê saúde, e nos entregarmos a vícios geradores de enfermidades.

Há contra senso quando reclamamos os nossos direitos, desrespeitando os dos outros.

Gostamos de ouvir a música de nossa preferência, e ligamos o som num volume que obriga os vizinhos a ouvi-la também, esquecendo-nos de que, se temos direitos, os outros igualmente os têm.

Às vezes, em nome da justiça que dizemos defender, cometemos outras tantas injustiças.

Alguns de nós lutamos por defender a natureza, o verde, os animais, enquanto crianças morrem, vítimas da fome e da falta de atendimento médico, ao nosso lado.

E, enquanto se divulga a intenção de conter a prostituição infantil, o dito turismo sexual, a pedofilia, os mesmos meios de comunicação que criticam essas barbaridades, promovem concursos nos quais são mostradas meninas de apenas 5 anos de idade com roupas coladas ao corpo, maquiadas como adultas, dançando freneticamente, de forma sensual.

Dizemos lutar contra esses abusos, mas criamos todas as condições favoráveis para que proliferem.

É um contra senso.

Outro aspecto está na luta pela paz.

Os países, para preservar a paz, promovem o armamento.

A paz não se conquista nos campos de batalha, nem virá por decreto.

É luz íntima.

Se não atentarmos para esses contra sensos, estaremos passando aos nossos filhos a imagem de um mundo no qual não se pode confiar.

Um mundo em que não se sabe o que é verdade e o que é mera ilusão, jogo de interesses, mentiras.

É importante que decidamos quais são os nossos verdadeiros valores e lutemos por eles com fidelidade.

Seja nosso falar:

Sim, sim, não, não, conforme adverte o Cristo.

Se nos agrada lutar pelos direitos, que o façamos integralmente, defendendo tanto os nossos, quanto os dos outros.

Se quisermos defender a natureza, que a nossa defesa seja abrangente, defendendo tudo o que respira na face da Terra.

Se desejamos que Deus nos dê saúde, lutemos por preservá-la.

Agindo com coerência em todos os momentos, é que poderemos intitular-nos como verdadeiros idealistas.

A paz construída sobre os escombros dos povos vencidos é vitória passageira.

A felicidade conseguida à custa das lágrimas alheias, é mera ilusão.

Os direitos que soterram os direitos alheios, são construção de desequilíbrios futuros.

Só o respeito mútuo é capaz de efetivar o ideal no bem duradouro, para toda a eternidade.

Fonte - Momento Espírita. Em 14.01.2008.