Meu
filho é deficiente!
E
agora?
A
descoberta de uma gravidez é frequentemente uma notícia muito
positiva para a família, que idealiza uma criança perfeita,
saudável e que se desenvolverá plenamente.
Contudo,
quando isso não ocorre e é uma criança com algum tipo de
deficiência a nascer, essa pode ser uma situação bem dura e até
mesmo traumática para a família em um primeiro momento.
Apesar
disso, vale ressaltar que é justamente a maneira com que a família
lida com essa situação que influenciará de maneira decisiva a
construção da identidade do grupo familiar, bem como a identidade
pessoal de cada um dos membros.
A
partir do nascimento de uma criança especial, há uma desconstrução
dos modelos de pensamentos e a recriação de uma novo apanhado de
conceitos que se adapte à realidade.
A
função vital da família é criar e desenvolver a individualidade,
em um sistema que priorize a autorrealização de cada um de seus
membros.
Com
o nascimento de um filho com deficiência física ou mental, a
estrutura familiar, antes razoavelmente estável, com papéis
definidos e regras estabelecidas, exige de seus membros uma
redefinição desses papéis, com novos valores e padrões de
comportamento, para que se ajustem da melhor maneira possível ao
novo estilo de vida.
Essa
pode ser uma tarefa demasiadamente confusa no início.
Por
isso, é interessante a busca por atendimento psicológico, para que
novas regras e papéis sejam estruturados de maneira calculada e
equilibrada.
Todavia,
o mais comum é que essas famílias desenvolvam essas habilidades a
partir de tentativas e erros.
A
cada mudança, impacto ou crise, a família se reestrutura.
O
nascimento de uma criança especial traz mudanças igualmente
especiais.
Na
reação à essa criança podem surgir vários tipos de
comportamentos e atitudes:
Negar
a realidade da deficiência;
Encarar
a situação de um modo realista;
Lamentações
e compaixões dos pais, devido à sua sorte;
Ambivalência
em relação à criança, ou melhor, um misto de rejeição e
projeção da dificuldade como causa da deficiência;
Sentimentos
de culpa e depressão e padrões de dependência mútua.
Normalmente
são vivenciadas as fases de negação, adaptação e aceitação.
Na
primeira fase, a negação, os pais têm uma grande dificuldade de
acreditarem no diagnóstico, mesmo porque não houve qualquer
preparação prévia para conviver com algo desse porte.
A
família sempre espera um bebê saudável, perfeito.
Por
isso, sentimentos de culpa, rejeição e até mesmo desespero
modificam as relações sociais da família e também sua estrutura.
Os
sentimentos de vergonha e culpa pela criança fazem com que os pais
se sintam culpados e envergonhados por se sentirem dessa maneira.
No
entanto, afirmo que esses sentimentos são comuns perante situações
de frustrações e conflitos.
Desse
modo, muitos dos sentimentos destes pais são vivenciados por outros
pais em diversos momentos da vida.
Há
também o receio da reação da família ampla e da sociedade em
geral, conectadas à dificuldade em conviver com a diferença, o que
pode fazer com que a família se isole.
Algumas
famílias chegam a buscar uma grande variedade de diagnósticos que
possam negar a deficiência.
Esta
fase pode prolongar-se por dias, meses e até anos, conforme o padrão
de cada família.
Após
essa fase, os pais começam a se darem conta que o filho apresenta
necessidades que precisam ser atendidas de imediato.
Assim,
se inicia a fase de adaptação, quando a família já elaborou a
perda (luto) da criança saudável previamente concebida e começou a
se adaptar ao diagnóstico, procurando adequação e uma maior
compreensão do mesmo.
Nesse
momento, a família começa a reconhecer o deficiente como um ser
humano autêntico, integral e pleno de significado e importância.
Por
fim, a fase de aceitação, na qual acontece um maior e mais realista
contato com a criança e com a deficiência da mesma.
Os
pais atuam de maneira ativa, participativa, procurando apoio,
sugestões e esclarecimentos.
Alguns
destes chegam a reconhecer que a tristeza e a frustração são
sentimentos que devem ser encarados com naturalidade.
Não
é raro que apresentem uma postura superprotetora, mas que com o
tempo pode diminuir.
Quando
a criança especial deixa de ser encarada a partir de sua deficiência
e passa a ser compreendida como uma pessoa integral é criado um novo
olhar, uma nova atitude e uma nova postura para com ela e com a vida.
Os
pais podem ter acesso à deficiência do filho de variadas maneiras.
Pode
ser até mesmo antes do nascimento, quando são feitos exames no
pré-natal.
No
entanto, uma gama considerável de deficiências é diagnóstica
somente após o parto. Independente do momento em que souberam da
deficiência do filho e de quão maduros e fortes podem ser, essa é
sempre uma situação que traz muita dor, sofrimento, medo e
incerteza.
Além
da família, os profissionais da saúde têm dificuldades em lidar
emocionalmente com o diagnóstico e a sua transmissão aos
familiares.
Esses
profissionais podem agir no sentido de omitir aos pais a informação
e transmitir a colegas de trabalho, para que estes se encarreguem de
fornecer o diagnóstico; transmitirem a notícia de maneira
destrutiva, como se os pais não devessem esperar nada da criança;
minimizarem os problemas, afirmando um futuro utópico ou ainda
transmitir a notícia de maneira impessoal e distante, sem
explicações do problema e sem empatia.
O
fundamental é que o profissional tenha conhecimento técnico de sua
área e que possa manter uma atitude de empatia e tranquilidade para
com a família.
Esta
necessita de informações e encaminhamentos para respostas às
necessidades da situação.
Fonte
– vidaepsicologia.wordpress.com
8
coisas que não deve dizer aos pais de crianças deficientes.
As
pessoas não fazem por mal.
Não
fomos ensinados a agir perante a diferença.
Por
isso é muito normal que, muitas vezes, não saibamos o que dizer em
determinadas situações.
Em
toda família, amigos e até mesmo com estranhos que se aproximam de
pais de crianças com deficiência, há palavras e frases que podem
ser evitadas.
Palavras
que, mesmo sem intenção, por vezes magoam, aqueles que estão mais
sensíveis.
Para
tentar ajudar, os pais que não têm coragem de responder
(quando não gostam de ouvir) e aqueles que querem saber qual a
melhor forma de ajudar, traduzi uma lista com os “Não diga e Diga”
feita por uma mãe de duas crianças deficientes.
Tenho
a certeza que vão ter algumas surpresas.
Não
diga:
“Tudo
acontece pelo melhor”
ou
“Crianças especiais só são dadas a pais especiais”.
Por
favor, não usem clichês.
Declarações
como estas parecem minimizar a experiência de um pai, pois, implica
que ele tenha de ser capaz de lidar bem com a situação… e
nem sempre é assim.
Diga:
“Existe
alguma coisa que eu possa fazer para ajudar?”
ou
“Estou aqui para o que precisares”.
Às
vezes, os pais só precisam de desabafar.
É
bom ter amigos com quem partilhar os sentimentos.
Não
diga:
“Eu sei exatamente o que estás a passar.
O meu primo tem um
amigo cujo vizinho da irmã tem um filho deficiente”.
É
da natureza humana, para tentar mostrar empatia com a família, mas
não é correto dizer que você sabe “exatamente” o que os pais
estão a passar, se não tem uma criança deficiente.
Diga:
“Não
sei o que estás passar, mas estou aqui para o que precisares”.
Reconhecer
a lacuna no conhecimento e oferecer ajuda sincera, é um sistema de
apoio muito melhor para os pais.
Não
diga:
“Por
que é que não tentas a nova terapia ou tratamento que vi na
internet ou na revista”.
Por
favor, não ofereçam conselhos não solicitados, especialmente se
for na forma de uma nova moda ou um tratamento não testado.
Os
pais geralmente entram em “sobrecarga de investigação”,
tentando definir, através de uma infinidade de tratamentos, o que é
certo para seu filho.
Diga:
“Eu
tenho feito algumas pesquisas sobre esta nova terapia ou tratamento e
se quiseres, posso mostrar-te”.
Assim
dá ao pai a opção de ouvir ou não sobre o que descobriu.
Não
diga:
“Não
achas que ele já tem terapias suficientes?
Basta
deixá-lo crescer “ou” Apenas aceitá-lo do jeito que ele é”.
Os
pais aceitam os seus filhos com deficiência como eles são, mas
como quaisquer pais, querem dar aos seus filhos todas as
oportunidades que poderem, o que muitas vezes se traduz em
intensivos regimes de terapias.
Diga:
“Que
tipo de terapias está a fazer?”
Ou
“Qual é a escola da sua filha?”.
Tenha
cuidado para não oferecer conselhos não solicitados sobre
tratamentos ou escolhas educativas que têm sido feitas, ou ser
excessivamente curioso.
Leve
as suas sugestões com cautela.
Não
diga:
“Precisas
de arranjar um tempo para ti.
Precisas
mesmo de relaxar”.
A
vida pode ser incrivelmente esmagadora, em alturas criticas de saúde,
ou aceitação.
A
última coisa que os pais querem ouvir é que precisam de um tempo
para ir à pedicure.
Diga:
“Se
alguma vez sentires necessidade de ter um tempo para ti, eu fico
muito feliz em ajudar”.
Não
diga:
“Como
vai o vosso casamento?
Ouvi
dizer que a taxa de divórcio é superior a 90 por cento nos pais de
crianças com deficiência“.
Ficariam
surpresos com a quantidade de pessoas que gostam de citar esta
estatística, mas isto adianta?
Diga:
“Posso
ficar a tomar conta dela, para ires jantar com o teu marido?”.
Muito
melhor.
Não
diga:
“O
que causou a deficiência?”.
O
que é que isso interessa?
Para
além de não se poder fazer nada, a maioria das vezes, os pais não
sabem.
Diga:
Nada!
Não
diga:
“Eu
não sei como tu consegues”.
Sabemos
que muita gente diz isto como um elogio, mas os pais têm escolha?
Conseguem
porque têm de conseguir!
Lembrem-se
sempre que pode acontecer a qualquer um e a qualquer momento.
A
Mãe da Maria
(Ana Rebelo)
Fonte
– www.amaedamaria.com
Contra
sensos.
Você
já observou alguma vez, que o nosso comportamento nem sempre está
embasado na coerência?
É
comum percebermos alguns contra sensos sobressaindo nas nossas ações.
Um
deles é o fato de pedirmos a Deus que nos dê saúde, e nos
entregarmos a vícios geradores de enfermidades.
Há
contra senso quando reclamamos os nossos direitos, desrespeitando os
dos outros.
Gostamos
de ouvir a música de nossa preferência, e ligamos o som num volume
que obriga os vizinhos a ouvi-la também, esquecendo-nos de que, se
temos direitos, os outros igualmente os têm.
Às
vezes, em nome da justiça que dizemos defender, cometemos outras
tantas injustiças.
Alguns
de nós lutamos por defender a natureza, o verde, os animais,
enquanto crianças morrem, vítimas da fome e da falta de atendimento
médico, ao nosso lado.
E,
enquanto se divulga a intenção de conter a prostituição infantil,
o dito turismo sexual, a pedofilia, os mesmos meios de comunicação
que criticam essas barbaridades, promovem concursos nos quais são
mostradas meninas de apenas 5 anos de idade com roupas coladas ao
corpo, maquiadas como adultas, dançando freneticamente, de forma
sensual.
Dizemos
lutar contra esses abusos, mas criamos todas as condições
favoráveis para que proliferem.
É
um contra senso.
Outro
aspecto está na luta pela paz.
Os
países, para preservar a paz, promovem o armamento.
A
paz não se conquista nos campos de batalha, nem virá por decreto.
É
luz íntima.
Se
não atentarmos para esses contra sensos, estaremos passando aos
nossos filhos a imagem de um mundo no qual não se pode confiar.
Um
mundo em que não se sabe o que é verdade e o que é mera ilusão,
jogo de interesses, mentiras.
É
importante que decidamos quais são os nossos verdadeiros valores e
lutemos por eles com fidelidade.
Seja
nosso falar:
Sim,
sim, não, não,
conforme adverte o Cristo.
Se
nos agrada lutar pelos direitos, que o façamos integralmente,
defendendo tanto os nossos, quanto os dos outros.
Se
quisermos defender a natureza, que a nossa defesa seja abrangente,
defendendo tudo o que respira na face da Terra.
Se
desejamos que Deus nos dê saúde, lutemos por preservá-la.
Agindo
com coerência em todos os momentos, é que poderemos intitular-nos
como verdadeiros idealistas.
A
paz construída sobre os escombros dos povos vencidos é vitória
passageira.
A
felicidade conseguida à custa das lágrimas alheias, é mera ilusão.
Os
direitos que soterram os direitos alheios, são construção de
desequilíbrios futuros.
Só
o respeito mútuo é capaz de efetivar o ideal no bem duradouro, para
toda a eternidade.
Fonte
- Momento Espírita. Em 14.01.2008.
Se você é mãe de uma pessoa deficiente não fique triste e nem se sinta culpada por alguma coisa que possa ter feito durante a gestão; porque você nada mais é que uma pessoa privilegiada, sabe porque é que Deus lhe deu essa criança por saber que é capaz de cuidar e orientar essa criança, na realidade é uma dádiva divina que recebeste de Deus por ele confiar em você esta criança; portanto alegre-se com esse maravilho presente de Deus.
ResponderExcluirAgora em relação as oito coisas que não deve dizer aos pais de uma pessoa deficiente é que temos que tomar cuidado com as palavras ou sugestões que por ventura queiramos dar; se não podemos ajudar ou sermos úteis fiquemos calado é a melhor ajuda que se pode dar; tem pessoas que são ingênuas ou não que tem coragem de dar palpites errôneos por não terem conhecimento de causa, ou falam de que viram métodos em revista ou pela internet de como lidar com uma criança deficiente; nessas situações o melhor a fazer é ouvir e entender os pais.
No meu entendimento religioso vejo que tudo que Deus faz tem um porque em nossas vidas, onde ele deposita em cada um de nós a sua esperança de que vamos executar a tarefa e a missão que ele confiou e designou a cada um de nós; sendo essa tarefa de inteira responsabilidade nossa que devemos cumpri-la com muito amor e carinho; porque ele não dá o fardo maior que a nossas forças; e se ele nos designa uma criança deficiente aos nossos cuidados é porque tem total confiança de que vamos dar o melhor de nós para que essa criança cresça feliz. É uma dádiva que ele coloca em nossas mãos e não como muitos pensam um castigo; porque se fosse assim iria contra todos conceitos e princípios do que Deus é amor, justiça e bondade.
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